慢性リンパ性白血病（CLL）患者さんの
体験談

1. きっかけは目の手術のための検査

病気が診断される前は特に持病もなく健康でした。趣味の延長で仕事をしたり、畑で果物を栽培したりするくらいに元気でした。特に病気を患ったこともなく、また健康診断は2年に1回は行くようにしていましたが異常がない状態が続いていました。

ただ慢性的な肩こりがあったため、近隣の整形外科のクリニックを通院していました。あるときの診察で、「肩こりの原因は瞼が下がってしまい、ものを見るときの首が後ろに傾いてしまうから（眼瞼下垂）ではないか？」と言われました。眼科か形成外科で手術を受けられると言われたため、手術を受けようと決めました。

2. 自分で調べてたどり着いた慢性リンパ性白血病という病名

形成外科での経過観察の診察のときに、再度内科を受診するように言われました。そこで、眼瞼下垂の手術から約2か月後、夫が通院している消化器内科のクリニックを受診しました。血液検査を受けたところ、白血球の数は形成外科での結果と同じ程度に高かったのに加えて、リンパ球の割合が高く、形にも異常があることが分かりました。先生からは早めに専門の病院を受診するように促されて、市内の血液内科の先生がいる病院を紹介されました。

また、消化器内科の先生からは血液検査の結果を元に「白血病ではないか？」とも伝えられました。もともとインターネットで調べごとをする習慣もあったため、検査の結果をもとに調べてみたところ、慢性リンパ性白血病の可能性が高いのではないか？と考えるようになりました。当時の心境として、慢性リンパ性白血病は急性白血病などと比べると進行がゆっくりな病気だということも自分で調べて分かっていたため、白血病という病気の名前にショックを受けたというよりも、安心したという気持ちの方が強かったです。ただ同居していた夫と子供に病気のことを伝えるととても深刻に考えてしまった様子で、「絶対に白血病ではないよ」などと言って病気の受け入れができていないような印象を受けました。そのような夫や子供の様子を見て、かえって私自身は冷静になれた気がします。

3. 思った通りの診断だが頼りない担当医。転院を決意

先生が病気や治療方針の説明をしているときに、先生から「とても珍しい病気だ」とか「よくわからないけれども頑張りましょう」といった発言があり、引っ掛かりを感じ、「もしかしたらあまり慢性リンパ性白血病の患者を診たことがないのではないか？」と思いました。そのため確定診断を受けた病院の2人の血液内科の先生に、慢性リンパ性白血病の診察経験を聞いてみました。すると、片方の先生は慢性リンパ性白血病の患者を診ることが初めてで、もう片方の先生は2年前に経験があるが現在は診ていないということでした。そのような経緯があり、確定診断を受けた市内の病院に頼りなさを感じるようになりました。また夫や子供からの後押しもあり、他の病院を受診することを考えました。

1. 経験豊富な先生のもとで安心して経過観察を受ける

こちらの病院でも慢性リンパ性白血病の診察経験を伺ったところ、（当時）通院中の患者さんを複数人（5~10名未満）診ているということでした。また診療経験だけでなく、主治医の先生は「治療が必要になったらそのときに考えればいいよ！」といったポジティブな話し方がとても好意的で信頼できました。

診療経験が豊富で安心したことや、先生との相性も良いと感じたため、現在もこちらの病院で経過観察を行い、2か月毎に血液検査と診察を受けています。白血球数は少しずつ増えてきていますが、現在も治療は開始しておらず経過観察の状態で過ごせています。

2. 病気がきっかけで気づいた体をいたわる大切さ

慢性リンパ性白血病と診断されてからも仕事は続けていますし、それ以外の日常生活も今までと変わらずに過ごしています。ただ変わったことがあるとすれば、慢性リンパ性白血病と診断されてからは自分の体をいたわるようになりました。もともと真面目な性格で、無理をしてでも全てのことをきちっとしないといけないと思いがちでしたが、現在は仕事と家事のバランスを取るようにしています。今でもお仕事は頑張ってしまうのですが、代わりに家事は少し手を抜いて、例えば仕事で疲れたときには夕食を息子に買ってきてもらったりしています。また、もともと健康食品などには全く興味がありませんでしたが、周りの人が健康にいいものをわざわざ送ってくれたりするのもあって、自分で買い物をするときなども体にいいものはどっちだろうと食べるものに気をかけるようになりました。

通院は2か月に1回程度なので、それほど日常生活や仕事の負担にはなっていません。むしろ現在通院中の病院は自分の母親の住んでいる家の近くなので、通院は母親に会いに行くいい機会と考えています。母親にはそこまで深刻なものではないということを強調したうえで病気について伝えています。母親は病気自体を心配するというより、症状がないことで通院しなくならないかということを心配しているようです。金銭面でも通院頻度が少ないのと投薬治療をうけていないことから負担にはなっていません。今後治療が始まればお金がかかるようになりますが、夫が以前の職場を定年退職した後も別の職場に再就職してくれたので、治療が始まってからも大丈夫だと思っています。

3. 情報を集めるうえで大切なこと

私自身はインターネットでの情報収集を意識して減らすようにしています。病気の診断がついたばかりのころは患者さんの体験記を書いたブログなどを読んで、「同じ白血球数なのにこの人は治療が始まっている」などと心配になることもありました。ただ現在通院中の病院に通い始めたころに、がん患者に対して情報提供をしてくれる部署が病院内にあることを知りました。その部署のスタッフと面談したところ、「インターネットで情報を集めすぎると心配になることもあるから、情報を集めるのも大事だけれども、集めすぎないことも大事」と言われて、その通りだと納得しました。

一方で夫や子供は相変わらず心配しています。特に夫は、日本と比較して海外の方が慢性リンパ性白血病の患者数が多く情報が多いからという理由で、英語の記事をインターネットで探して読んだりしているみたいです。

また、SNSで見つけた患者会にも一度オンラインで参加しましたが、治療が始まっている人の話が中心で、経過観察中の自分では今のところ参考になることは少ないなと思いその後は参加していません。ただ今後治療が必要になったときにはまた参加してもいいかもしれないと考えています。

4. 慢性リンパ性白血病の方もしくはそのご家族の方に伝えたいメッセージ

自分の周りでも乳癌で亡くなった方などもいたりしますし、交通事故で突然亡くなられる方もいらっしゃるので、そういう人と比べると長い経過の病気ですから冷静になって情報を集めたり考えたりすることが大事だなと思います。

今後この病気が悪くなったり、治療が必要になったりするかはわかりませんが、念のため断捨離や終活をしています。家族が繊細なので気づかれないようにこっそりとですが。そういった時間を作ることができるといった意味でもまだ良かったのかなと思うようにしています。